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Una familia pace帽a sufri贸 la p茅rdida de dos de sus integrantes m谩s peque帽os por esta enfermedad. Actualmente las nuevas generaciones tambi茅n la padecen, pero con los modernos tratamientos es posible llevar una vida m谩s estable

Un ejemplo de superaci贸n

En los a帽os setenta diagnosticaron con hemofilia al hermanito de Elizabeth Burgoa Arnez, quien tambi茅n sufr铆a esa condici贸n. Al ser una enfermedad casi desconocida en aquellos tiempos, no exist铆a un tratamiento m谩s all谩 del plasma, por lo que el menor sufri贸 bastante y falleci贸 a la edad de siete a帽os. Despu茅s de algunos a帽os su otro hermanito menor fue diagnosticado con la misma patolog铆a y tambi茅n falleci贸 cerca de cumplir los ocho a帽os.

Las mujeres con esta condici贸n son portadoras, pero son los hombres quienes las padecen. Es as铆 que, al pasar el tiempo, Elizabeth tuvo tres hermosos hijos, una de ellas llamada Lorena, quien tambi茅n ten铆a la condici贸n y que convirti贸 a Elizabeth en abuela. Sin embargo, despu茅s de que el nuevo integrante de la familia cumpliera dos a帽os, le aparecieron hematomas, creyendo los padres que se trataba de falta de hierro, pero lamentablemente tambi茅n le diagnosticaron hemofilia, es decir que la patolog铆a ya estaba traspasando a tres generaciones.

鈥淓n la familia no quer铆amos ni escuchar la palabra hemofilia. Fue la noticia m谩s desgarradora que recibimos. Todo lo que parec铆a ser importante en ese momento pas贸 a otro plano鈥, manifest贸.

La familia busc贸 profesionales en salud, tratamientos, hemat贸logos, e incluso viajaron hasta Argentina donde se encuentra la Fundaci贸n de la Hemofilia, pudiendo as铆 controlar la patolog铆a. A la fecha no se ha detectado a ning煤n otro miembro de la familia esta condici贸n. Es por ello, que Elizabeth considera importante que los bolivianos conozcan todo lo que concierne a esta patolog铆a y m谩s tomando en cuenta que, hoy existen tratamientos seguros y eficaces en comparaci贸n de d茅cadas pasadas.

鈥淓s muy importante hacer conocer la patolog铆a. La hemofilia est谩 dentro de las enfermedades raras o pocos frecuentes, incluso est谩 dentro de las enfermedades hu茅rfanas por la poca atenci贸n que recibimos. Existen profesionales en salud que no conocen la patolog铆a o no saben c贸mo tratarla鈥, se帽ala la mujer.

Tambi茅n indic贸 que existe la Ley 754, que favorece a las personas con hemofilia con la dotaci贸n gratuita de medicamentos antihemof铆licos; Factor VIII y Factor XIX, aunque considera que a煤n falta que la normativa sea cumplida en su integridad. Asimismo, la Federaci贸n Mundial de Hemofilia, realiza donaciones de f谩rmacos, siendo un gran aporte para los pacientes bolivianos. Es todo este camino que recorri贸 Burgoa, la llev贸 a convertirse en presidenta de la Asociaci贸n de Hemofilia de La Paz, trabajando por mejorar la calidad de vida de este segmento de la sociedad que a veces es ignorado por el desconocimiento de la poblaci贸n.

鈥淣o se a铆slen, m谩s bien 煤nanse a Fundaciones, Asociaciones, grupos de pacientes. En unidad somos fuertes. Es muy importante que se pueda acceder a nuevas terapias, esto permitir谩 que mejore la calidad de vida de los pacientes鈥, aconseja.

La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulaci贸n de la sangre, el cual puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condici贸n presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirug铆as, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que se d茅 alguna situaci贸n desafortunada. Ah铆 la importancia de visibilizar m谩s esta condici贸n en la sociedad boliviana.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigaci贸n y desarrollo de medicamentos y productos para el diagn贸stico, para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integraci贸n farmac茅utica-diagn贸stica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el l铆der de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

Roche es la mayor empresa biotecnol贸gica del mundo, con medicamentos aut茅nticamente diferenciados en las 谩reas de oncolog铆a, inmunolog铆a, enfermedades infecciosas, oftalmolog铆a y neurociencias. Roche tambi茅n es el l铆der mundial en diagn贸stico in vitro y diagn贸stico histol贸gico del c谩ncer, y se sit煤a a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores v铆as de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, as铆 como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compa帽铆a tambi茅n tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones m茅dicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organizaci贸n Mundial de la Salud contiene m谩s de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibi贸ticos, antipal煤dicos y medicamentos contra el c谩ncer que salvan vidas. Por doceavo a帽o consecutivo, Roche ha sido reconocida en los 脥ndices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas m谩s sostenibles del grupo Industria farmac茅utica, Biotecnolog铆a y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y est谩 presente operativamente en m谩s de 100 pa铆ses. En el a帽o 2020 daba empleo a m谩s de 100.000 personas, invirti贸 12.200 millones de CHF en I+D (investigaci贸n y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Jap贸n). Para m谩s informaci贸n, consulte la p谩gina www.roche.com.